Data delen, kennis vergroten en zorg beter maken (2024)

Een datamanagementsysteem dat we geheel naar eigen inzicht kunnen inrichten, dat is REDCap. Een systeem dat we naar de behoeftes van het ziekenhuis én, misschien nog wel belangrijker, die van de onderzoeker kunnen aanpassen. Maak kennis met REDcap.

Dit verhaal is geschreven door

Floor Reimann

Functie van Floor Reimann

Arts onderzoeker

Voorheen werden in het MCL door de vakgroepen verschillende databasesystemen gebruikt, omdat er geen gemeenschappelijke MCL systeem was. Data kon niet makkelijk met elkaar gedeeld worden, waardoor data en dus ook kennis elkaar niet kan versterken. Floor: ‘REDCap kunnen we geheel naar onze eigen inzichten inrichten. Zo kan bijvoorbeeld het systeem zo ingericht worden dat je eenmalig een vragenlijst verstuurd of jarenlang data gaat verzamelen. Daarnaast is het een database waar elke vakgroep mee kan werken. Een groot pluspunt.’ REDCap is een non-profit systeem, ontwikkeld aan een Amerikaanse universiteit. Het systeem wordt wereldwijd gebruikt door diverse academische ziekenhuizen. Floor: ‘Een groot voordeel van REDCap is dat veel organisaties dit systeem gebruiken, waardoor we makkelijker data kunnen uitwisselen. Gebruikers in Nederland zijn onder andere het UMCG in Groningen en de VU in Amsterdam.’ Doordat er nu gekozen is voor 1 MCL breed systeem is ook de dataveiligheid (data opslag binnen het MCL netwerk) voor alle onderzoekers geborgd.

Zorg beter maken

Een ander groot voordeel van REDCap is dat wanneer een onderzoek opgezet wordt met meerdere centra, het systeem zo ingeregeld kan worden dat er bepaald kan worden wie welke informatie inzichtelijk heeft. Floor: ‘Momenteel zijn we vanuit de vakgroep reumatologie in het MCL bezig met het opzetten van een multicenter onderzoek voor reumapatiënten die onvoldoende baat hebben bij hun eerste medicatie. We verdelen deze patiënten in twee groepen. Het systeem doet voor ons de randomisatie die hiervoor nodig is. Hierna mag de ene groep patiënten zelf kiezen tussen twee behandelingen met zowel een andere manier van toediening, een andere werkingsmechanisme als andere potentiële bijwerkingen. De andere groep patiënten wordt gerandomiseerd voor dezelfde twee behandelingen. We willen meten wat zelf mogen kiezen doet met de patiënttevredenheid en/of welke behandeling vaker wordt gekozen. We kijken vervolgens naar wat voor soort patiënten kiezen voor welke behandeling en wat doet zo’n keuze mogelijkheid met de patiënt? We gaan met zes tot acht Nederlandse ziekenhuizen samenwerken aan dit onderzoek. Deze andere ziekenhuizen kunnen dan voor dit onderzoek ook gebruik maken van Redcap, de anonieme patiënten data van andere ziekenhuizen wordt dan meteen opgeslagen in het MCL. Dat scheelt ons veel administratiewerk. REDCap is daarbij een handig hulpmiddel.’

Ikzelf ben nagenoeg digibeet, maar kan ook met REDCap uit de voeten.’

MCL breed uitrollen

Ook zijn er een aantal andere onderzoeken waar het MCL REDCap voor gaat inzetten. Floor: ‘Zo gaat de SEH een aantal onderzoeken opzetten met REDCap, zij hebben hier al goede ervaringen mee vanuit het UMCG. En wij willen REDCap ook gebruiken voor het onderzoek met de handscan die we inzetten bij reumapatiënten. Het systeem geeft ons veel handvaten waarmee we zelf snel én makkelijk data kunnen verzamelen en analyseren. Ook over hoe we het systeem willen inrichten. Ikzelf ben nagenoeg digibeet, maar kan ook met REDCap uit de voeten.’ REDCap wordt momenteel in het MCL nog gebruikt in de pilot-fase. Het zal in de komende weken klaargezet worden voor gebruik in de praktijk. Momenteel test Floor met haar onderzoekscollega’s van de reumatologie een test-eCRF (electronic Case Report Form) met data van fictieve patiënten. Floor: ‘Ik kijk of alle gegevens die ik invoer wel kloppend zijn en of je alle data binnenkrijgt die je nodig hebt. Op het moment dat we het systeem gefinaliseerd hebben gaan we kijken hoe we o.a. het verzenden van vragenlijsten kunnen inrichten. Zo testen we het systeem uitvoerig voordat de MCL academie RedCap MCL-breed laat uitrollen.’

Meer weten?